Alzheimer : Continuer d’aimer malgré la maladie

« Bien sûr que mon amour est toujours le même ! » , Depuis plus de 50 ans, Michel 76 ans, est marié avec Monique 77 ans, atteinte de la maladie d’Alzheimer, depuis quatre ans.

La maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative qui se déclenche généralement chez les personnes de plus de 65 ans. En France, plus de 900 000 personnes sont touchées par cette maladie. Dans le monde, on en compte plus de 55 millions. 

« Comment accepter de voir un être cher ne plus vous reconnaître, changer de personnalité et adopter des comportements indécents ou inadaptés, tellement loin de ce que vous connaissiez de lui ? ». Hélène Pria Veillion, dans son ouvrage : « Le lien conjugal à l’épreuve de la maladie d’Alzheimer ».

Approuver cette maladie. 

Michel est installé dans le canapé. À côté de lui, le fauteuil de Monique, sa femme, est vide. « Je ne m’en suis pas rendu compte toute suite. C’est vrai qu’elle oubliait certaines choses de temps en temps, c’est ma fille Céline qui m’a alerté sur son comportement qui avait changé », confie le septuagénaire.

Lorsque l’on se penche un peu plus près sur les premiers effets de la maladie d’Alzheimer, on constate quelques troubles de la mémoire. Les gestes de la vie quotidienne deviennent plus compliqués à reproduire, comme parler, écrire ou bien encore la perte de la notion de l’espace-temps. « Au début, elle voulait toujours sortir de la maison » explique Michel, « Mais très vite, je l’ai laissé faire, car elle ne pouvait pas aller très loin avec le portail fermé. Elle me disait très souvent : Je veux retrouver ma mère ».

Michel a dû s’adapter à ce changement de vie. Les effets de la maladie sont apparus progressivement chez sa femme. Mais quand le moment est arrivé où elle n’était plus apte à faire quoi que ce soit toute seule, il s’est rendu compte « qu’un retour en arrière était impossible ».

citation article anais louise


Un aller sans retour. 

Ça fait aujourd’hui plus d’un an que Monique est en EHPAD. Après 60 ans de vie commune, le départ de sa femme attriste toujours autant Michel. En évoquant son absence, il essaye de masquer sur le ton de l’humour : « Bah… Je ne me sens pas trop bien, parce qu’il manque une personne à la maison… Pour le ménage, le jardin, la bouffe, tout ! ». Il ajoute: « Ça a été dur, car je me suis retrouvé seul du jour au lendemain. La première fois qu’elle est tombée, elle est partie à l’hôpital. Depuis, elle n’est jamais revenue ».

En raison du manque de moyens et de personnel, les places dans ces centres sont limitées, une période difficile à vivre pour Monique. Pendant un mois, elle a été prise en charge en psychiatrie. Pour Michel, c’est ce qui a été le plus difficile à vivre. On lui imposait des horaires et des jours faisant qu’il ne pouvait pas voir sa femme quand il le souhaitait. 

Monique a fini par avoir une place à l’EHPAD du Cèdre Bleu, un centre possédant une partie spécialisée pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

Face à la séparation : amour et résilience face à la maladie.

Victoria et Chantal sont toutes les deux aides-soignantes au Cèdre Bleu. Toute l’année, elles sont témoins de l’avancée de la maladie de leurs patients et de la douleur de leur famille : « Les familles ne viennent pas souvent, car pour eux, c’est douloureux de voir leurs proches dans cet état, car ils savent pertinemment qu’ils seront vite oubliés ». Victoria poursuit, « Le plus dur, c’est quand les couples âgés finissent par être séparés, car l’un des deux doit partir dans un centre spécialisé  ». Des maladies comme l’Alzheimer peuvent engendrer chez le ou la conjointe(e), un épuisement physique et émotionnel. L’admission de la personne malade dans un centre comme un EHPAD peut soulager l’entourage. Des associations telles que France Alzheimer aident aussi à faire avancer les recherches, et aident les familles concernées à faire face à cette maladie.

Tableau explicatif des différents GIR, source : Flavi.fr

La maladie d’Alzheimer évolue par paliers : la phase pré-symptomatique (troubles de l’humeur, déviance vers la dépression), la phase prodromale (petits symptômes confondus avec le vieillissement), puis la phase clinique, ce que les médecins appellent « le trou béant de la maladie d’Alzheimer ».
Aujourd’hui, Monique est au niveau de GIR 2* de la maladie d’Alzheimer. Lorsque ses proches viennent lui rendre visite, elle ne les reconnaît plus ou les confond avec d’autres membres de la famille ou des amis. On ne comprend plus ce qu’elle raconte, elle a beaucoup plus de mal à articuler, ce qui est assez difficile à vivre pour la famille. Michel et ses filles sont tous membres de l’association « France Alzheimer ». Dedans, ils témoignent et partagent leur expérience. Ce qui continue de faire avancer les recherches.
Malgré le fait qu’elle ne le reconnaisse plus, les sentiments de Michel n’ont pas changé :  « Je l’aime comme hier, il y a 10 ans, il y a 20 ans, il y 50 ans… »
Preuve que l’amour résiste à tout, même à la maladie.

Louise et Anaïs

Nous sommes Louise et Anaïs, 2 étudiantes en L3 Info-Com. Notre souhait était de mettre en lumière la vie que mène Michel depuis que sa femme Monique (grands-parents de Louise) est atteinte de la maladie d’Alzheimer et l’amour qu’il lui porte.